Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland
Omvang, samenstelling en participatie
Samenvatting
Het is belangrijk dat alle kinderen en jongeren mee kunnen doen, op school, met sport of door werk. Ook als er sprake is van een ziekte of beperking die lang duurt. Om een actueel beeld te krijgen van kinderen en jongeren met een chronische aandoening, heeft het Verwey-Jonker Instituut met subsidie van FNO Zorg voor Kansen onderzoek gedaan naar:
- de actuele omvang en samenstelling van de groep kinderen en jongeren (0 t/m 25 jaar) in Nederland met een chronische aandoening;
- de impact van chronische aandoeningen bij kinderen en jongeren tot en met 25 jaar in Nederland op de thema’s zorg, school, werk, sport en kracht - in vergelijking met hun gezonde leeftijdsgenoten.
In dit onderzoek zijn voor de eerste keer alle kinderen en jongeren van 0 t/m 25 jaar met een chronische aandoening nauwkeurig geteld op basis van verzekeringsgegevens. Dit leidt tot de conclusie dat in 2018 in Nederland ruim 1,3 miljoen kinderen en jongeren te maken hebben met een chronische aandoening. Dat is ruim 1 op de 4 kinderen en jongeren in Nederland. Het gaat om aandoeningen zoals diabetes, reuma, taaislijmziekte, astma, eczeem maar ook psychische aandoeningen zoals depressie of ADHD.
Dit onderzoek laat zien dat kinderen en jongeren met een chronische aandoening net als hun ‘gezonde’ leeftijdsgenoten meedoen met school, sport en werk. Tegelijkertijd maakt het onderzoek duidelijk dat dit behoorlijk wat van de kracht en inzet van (ouders van) kinderen en jongeren zelf vraagt en dat ze zich hier niet altijd voldoende in ondersteund voelen. In vergelijking met hun ‘gezonde’ leeftijdgenoten, ervaren kinderen en jongeren met een chronische aandoening een lagere kwaliteit van leven, voelen zij zich in veel hogere mate door hun gezondheid belemmerd, hebben vaker minder vrienden dan ze zouden willen en maken zich vaker zorgen over hun toekomst. Dit is een belangrijke boodschap als we ons realiseren dat ruim een kwart van de kinderen en jongeren in Nederland een chronische aandoening heeft.
Literatuurverwijzing: Hal, L. van, Tierolf, B., Rooijen, M. van, & Hoff, M. van der (2019). Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland: omvang, samenstelling en participatie. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.